非常感谢来自美丽海滨城市青岛的夏女士亲笔反馈，作为间质之家团队的小编，每一篇病友的反馈我都会认真的读两遍，看到你们经历的苦跟着你们悲伤，看到你们惊喜的样子跟着你们高兴。间质性膀胱炎的圈子很小很小，环境又“鱼龙混杂”，只有我们大声呼唤，才能给迷茫中的病友找到方向。相信我们一起努力一定能帮助更多的病友，早日摆脱病痛。再次感谢！
提示：篇尾有夏女士的详细病历
夏女士亲笔：
今天农历是7月7日，中国的情人节。昨天在间质群里，一个网友问，“明天七夕，都收到什么礼物了？”后面是网友“笑看人生”的跟答：“你们还有心情过七夕啊？尿都尿不出来，难受死了”……是啊，没有逛街、运动甚至走路，没有打球、跳舞，没有社交聚会吃饭，能在家呆着决不外出，在单位和家之间的几公里，知道每个公用卫生间的位置，这就是间质人的生活。据说台风要登录了，昨天的雨很大，生病之前，不喜欢白天下雨，而现在，虽然是下午4点钟，能见度已经和晚上8点差不多了，乌云密布狂风暴雨似乎很适合我的心情，也好像是为自己不外出找到了借口。
这是一个群友在群里发的。“只有我们这群人知道这病有多折磨人，它不光伤害我们的身体，还会摧毁我们的精神，严重地用生不如死形容一点都不夸张”。是的，从2014年9月初发病到现在，已经过去了整整6个年头。这6年，我觉得自己过着地狱一般的生活；这6年，我放弃了打球、跳舞、游泳等一切一切的运动，平均三个月去一趟超市，周六周末从不出门，微信运动显示这两天的步数是0；这6年，我尝试了所有的与疼痛有关的检查和治疗，膀胱镜、肠镜、盆底治疗等等；这6年，我几乎看遍岛城的名中医，还有周边城市的中医，尝遍了各种中药的苦；这6年，我没有一次从晚上到清晨的完整睡眠；这6年，唯一没有放弃的就是我的工作了，好在我的工作用到的是我的双手和大脑，也许，只有在投入工作的半个小时的时间，我会暂时地忽略了疼痛和不适，即便之后是弯着腰，小碎步急冲到卫生间。
“间质性膀胱炎”，又名“动物癌”“社交癌”。生病后，我不得不把之前若干用来健身的时间放在绣十字绣上。潜意识中，专注于“十字绣”似乎可以锻炼自己的膀胱，让自己两次排尿间隔稍久。和妈妈视频，妈妈问我在干什么，我说在绣十字绣。妈妈说，别老绣这些没用的，有时间上网查查，看有没有治疗成功的案例和研究这个方向的大夫。
我今天的好转，我首先要感谢的是两个人：我的妈妈和王大夫。没有妈妈的不断叮嘱和催促，我就没有机会遇到王大夫；不遇到王大夫，我依然生活在地狱中。
除了广告还是广告的百度，我心目中已不再把它当作搜索引擎。我在“知乎”上输入了“间质性膀胱炎”，竟然发现一个“间质之家”的帐号，显示是“已认证的官方帐号”，进去看内容，竟然真的是关于“间质性膀胱炎”的内容，竟然还有治疗方式，还有治愈病例……我关注了公众号，进入“间质之家（ICH社区）”，一篇接一篇地阅读，我了解了Tri-DMSO，了解了王亮大夫的研究团队，我在绝望中重新点燃了希望。
我把这些告诉我老公，老公让我进一步核实一下。我笃定地给他说，社区中有王亮大夫的联系方式，工作单位官网上也有大夫本人介绍，如果不是真的对这个病有研究，甚至普通泌尿科的大夫也有可能不知道这个病；如果是为了卖假药，减肥药的消费市场比间质患者更大，没有必要选择这个TOPIC（话题、题目）。我相信自己是绝路逢生。我急不可待地联系了王亮大夫，告诉他，我想尝试。
王大夫把我拉到“间质之家”微信群，并建议我和病友交流一下。在这里，我认识了若干病友，了解Tri-DMSO对90%的间质患者有效，了解到患病20年的间质病友通过治疗康复了。我把病历发给王大夫，王大夫认为我很适合尝试Tri-DMSO，建议我第一个疗程购买6支。
没有准备止痛药，6年的染病经历，我知道似乎没有哪种止痛药能够作用到膀胱。经历了6年的疼痛，我认为自己已经能够和痛感共舞。虽然有足够的思想准备，第一次灌注后的感觉还是巨痛，当天我一半时间躺在床上，一半时间坐在马桶上。随后的几天，注药后的疼痛逐步缓解，我没有期许一支药就立竿见影。
灌药后的第六天下午下班，因为是周末，路上有点堵，花了一个小时才到家。以往遇到这种情况，我中间肯定要找个卫生间方便一下，这次，竟然坚持到回家。在卫生间里习惯性地测了一下排尿量，竟然达到220ml，这让我大吃一惊。因为我已经至少有一年的时间，单次最大排尿量没超过150ml，我激动坏了，我立刻给我老公打了电话，同时给王大夫发了信息。王大夫回复我“很有效果，恭喜”。我真的太激动了，我开始对康复充满了期待，充满了希望……
第二支药灌后虽然也很痛，但程度有所缓和，疼痛时间也只持续了一天。随后几天真是见证奇迹的时刻：我每天到单位和下班回家，不再是第一时间冲到卫生间里；晚上起夜也由4－5次减为1－2次；更加关键的是，痛感逐步消失了，我改变体位不再拽着桌子依靠外力……昨天单位组织看电影《八佰》，2个半小时的电影，我竟然中间没有出去上卫生间……
由衷地，谢谢王大夫，不夸张地说，您给了我新的生命，我的未来，不再仅是“活着”，而可以是“生活”。
经历了6年从生病到求医的坎坷历程，我在感恩之余想把自己的感受和体会分享给病友。我还曾想，我要是早一点遇到王大夫，会少走多少弯路，少受多少罪。相信每个得“间质”的人，都有我类似痛苦的经历，希望他们能够看到我的文字，早点遇到王大夫，尽早得到治疗，早日康复。
夏女士的病历
一、症状
（一）尿痛：两种情况：一种是排尿时的剧痛（特别痛，象针扎一样，尤其在尿末尾时）；一种是膀胱充盈时的压迫痛（站位和坐位时比较严重，躺着会有所缓和），疼痛感沿两条腿下行，痛感明显影响走路。
（二）尿频：最严重时，中间间隔不到半个小时，有时候晚上每1个小时起来一次。两种情况：一种是确实有，明显的压迫感，不排掉干什么都难受，而且严重到根本忍不住，最大尿量200ML；一种是因痛感无所适从，一定要去小便一下，量不是很多，但排后更不舒服。后果表现：遇到塞车直接是灾难。
喝水少了，尿痛加重，一种灼痛；喝水多了，尿频加重。
有的时候，感觉水像直接倒到膀胱里。
偶尔，当注意力在另外一件事情上时，尿频会缓和，但之后是代偿性地频繁。
（三）异味。
二、病程及治疗情况
2014年9月份以前，在体检做B超时，发现自己喝了水后到去做B超需要间隔的时间比别人短，但由于平时喝水较少，没有出现上厕所较频的现象。9月份，一个月的培训，上课时间喝水较多，感觉上厕所次数有点多，而且特别急迫。之后症状加剧。
2014年11月11日－2015年2月4日，到青医附院泌尿外科、肾内科就医6次，B超、尿检无异常。泌尿外科认为是膀胱不规则运动（OAB），吃热淋清、琥珀酸索利那新片，无明显疗效。
2015年5月22日－2016年12月3日，到市立医院东院泌尿外科就医若干次，反复尿检（4次）无异常，B超做过两次，做过尿前尿后B超，无异常。仍认为是膀胱不规则运动（OAB），期间食用酒石酸托特罗定片，从每天1片增加到2片，累计食用超过20盒。无明显疗效。
期间因疼痛严重，吃过抗生素，无效。
2016年3月7日－8月14日,青岛海慈医院中医，认为是肾虚体湿，吃了半年的中药。无明显疗效。期间做过尿常规检查数次，做过尿细菌培养，未发现明显异常。
2016年9月19日，体检尿常规、膀胱B超，及妇科TBS检查无明显异常。（期间尿蛋白发现一个+号，后来到东院检查（10.14）仍一个，过了一些时间，到东院再查无+号（12.20））
2016年5月－12月，做过多次妇科检查，未发现异常。
2017年2月7日，挂青岛市立医院泌尿科知名专家号，他根据我描述症状，认为我应该是间质性膀胱炎。
2017年2月14日，在青岛市立医院做了水扩张+膀胱镜，诊断为间质性膀胱炎。术后效果不明显。术后做过几次肝素纳灌注，无明显效果。
——2019年12月，先后看过四位知名中医，每次都吃3个月以上中药，均无效果。
2019年4月16日，通过好大夫平台电话问诊北京杨勇大夫，推荐找朝阳医院张鹏专家。
2019年4月17日，通过好大夫平台电话问诊张鹏专家。他认为我是间质性膀胱炎，建议我神经调节。
2019年5月7日，挂北京朝阳医院张鹏专家号，他根据我的描述和青岛市立医院病历，认为是间质性膀胱炎。
2019年6月—8月，妇科盆底治疗，无效。
2019年8月2日、8月16日、8月30日、9月5日做西施泰灌注，无效。
2019年5月—12月，吃了阿米替林，每日半片。缓解疼痛效果不明显，但却导致转氨酶升高，体重增加10KG。果断停掉阿米替林，在不能运动的前提下，靠节食挨饿，把体重减回10KG——宁肯疼死，不能胖死。
2020年5月7日—6月26日，青岛海慈医院知名中医中药治疗，疼痛减轻。目前仍然尿频，尿急，膀胱容量150左右。
2020年7月至今找王亮医生指导采用第三代鸡尾酒疗法。
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