在未知疾病面前,人类是渺小的,狼疮,从古至今,就非善类,一度被归纳为“不治之症”的范围。轻者,皮肤关节出现病变;重者,累及内脏、血液系统、神经系统等,它就像一匹“饿狼”,伺机而动,让我们遍体鳞伤。
然而,现代医学发展的今天,越来越多治疗方法的应用,越来越多新药的问世,只要早发现、早治疗,对于大多数患者来说,狼疮不再是“不治之症”,而是像糖尿病、高血压、冠心病等普通慢性疾病一样,虽然不能治愈,但是完全可以控制。
我国系统性红斑狼疮患者人群庞大,他们或者家人会遇到各种病痛的考验,治疗的过程又经历了很多弯路,也许迷茫过、挣扎过,但是,战胜狼疮的道路,我们会与您一路同行!在此,我们诚挚邀请您参加第三届平安红斑狼疮病友会,一起为战胜疾病加油!
您可以关注我们了解更多病友会详情,此外,我们也会定期给病友发送相关福利哦!
患者心声——来自往届病友会
河南的小董在5年前被确诊为“系统性红斑狼疮 狼疮肾炎”,出现了激素面容、脱发、关节痛、双下肢水肿,多个抗体阳性,白细胞、红细胞、血红蛋白均下降,24小时尿蛋白定量1.377g,补体C3只有0.08。第二届病友会我们再次见到了她,病情已经稳定,发言中她提到:“参加病友会感觉非常好,好像找到了一个值得托付的大家庭,最大的收获是有医生做后盾,自己健康意识也会增强。”
内蒙古的刘先生在2005年皮肤活检提示红斑狼疮,到2012年,开始出现双足指凹性水肿、口腔溃疡、皮肤大量泛发性红斑,并有心慌胸闷、咳嗽等症状,确诊为“系统性红斑狼疮 狼疮肾炎 高血压病 胸腔积液 双肺炎 肾功能不全”。病友会刘先生来院调药,采访时他告诉我们:“大家在一起感觉很温暖,虽然我不善于聊天,但是听着大家各种调侃,特别开心,非常喜欢这样的氛围。”
29岁的黄女士在2013年查出“系统性红斑狼疮 狼疮性肾炎”,后来出现腹水、胸腔积液、低蛋白血症,病情甚至一度严重到依靠透析来维持治疗。第二届病友会上她上台发言:“我们因病走到了一起,我很珍惜和大家相处的时光,在病友群里有很多病友会安慰我、鼓励我,我能感受到大家的爱,谢谢你们。”
……
通过这些患者向我们分享的心路历程,除了给予我们情感上的触动和震撼外,我们更多的是感受到一次病友会或者说是一个病友组织对于这个群体意义的重要性。其实,我们还可以为他们做更多,比如行动上的支持——
病友会日期
报到日期:2019年5月9日
会议日期:2019年5月10日——11日
会议地点:河北医科大学附属平安医院(石家庄市仓丰路48号)
此次病友联谊会我们将继续秉承“患者至上,关爱若亲”的理念,提供健康讲座、专家答疑、病友互动、体检优惠等措施,为广大患者创建一个友爱、交流的平台。
红斑狼疮病友可以通过电话预约或者网络报名的方式积极报名参加(老患者可以直接和主治医生联系),凡参加者均可享受以下政策:
优惠政策
免费检查(血常规、肝功能、肾功能、C反应蛋白等相关项目)
报销患者本人车费(以车票为准,最高标准为硬卧)
电话预约
网络报名
关注石家庄平安医院风湿病科公众号
直接回复姓名+电话 即可
小编提醒亲爱的们:名额有限,预约从速哦~~
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